多様な働き方

外見からはわからない難病を患い、人の気持ちを考えるように

2021年08月19日 転載元:らしさオンライン

外見からはわからない難病を患い、人の気持ちを考えるように

中学生のころから原因不明の体の痛みに悩まされ、病名がわかったのが28歳だったという門馬美輝さん(37)。一時期は薬の副作用がひどく大変な時期もあったが、現在は、Accessを独学で学んだり、NPO法人を立ち上げ運営したりと、病気を感じさせないほどアクティブに活動している。

診断がつかなかったため、「嘘をついている」と言われていた

門馬さんの病気は「線維筋痛症」という病名で、世界的な歌手であるレディー・ガガが患っているものと同じ。痛みを感じる脳神経の信号が乱れてしまい、人よりも痛みを何十倍にも感じる。

中学3年生の時に痛みが出始めたものの、病気が認知されていないためしばらく診断がつかず、周りの人につらさをわかってもらえなかった。

「痛み出した頃は、親に話しても『嘘をついて』と言われるだけでした。28歳に初めて病名がわかった時には、親を『許せない』と感じたことも。でも、病気のことを話すと、泣きながら謝ってくれました」

十数年も誰にもわかってもらえない痛みを抱えていたからなのか、自然と人の気持ちを汲み取れるようになっていた。相手のことをわかろうとする姿勢は、さまざまな仕事で活きることになる。

ピックアップ特集